Enfrentar
o diagnóstico e o tratamento de doenças graves não é tarefa simples. A rotina do
paciente e da sua família muda completamente, incluindo visitas frequentes ao
especialista e maior cuidado com a saúde. O médico tem papel fundamental,
porque é responsável pela orientação e acompanhamento das pessoas ao longo
dessa jornada. Porém, com o aumento do acesso à internet, a tendência é que os
pacientes busquem detalhes sobre doenças online.
Ao contrário do que muitos
pensam, a democratização do acesso à informação não necessariamente prejudica o
trabalho do profissional da área de saúde. A internet pode ser facilitadora no
processo de acompanhamento do paciente, agilizando o contato com o especialista
e unindo pessoas que têm a mesma doença, desde que a pesquisa por meio desta
ferramenta seja bem direcionada.
O
acompanhamento próximo e personalizado é uma das tendências de humanização do
atendimento de saúde, porque garante serviço de qualidade aos pacientes. Com
essa proximidade, o especialista garante que o tratamento seja contínuo e
adequado, o que é fundamental para doenças graves e que se desenvolvem de forma
rápida e progressiva, como a fibrose pulmonar idiopática (FPI), uma doença
respiratória rara, crônica e progressiva que causa o surgimento de cicatrizes
(fibrose) nos pulmões.
Em doenças como a FPI, o estreitamento da relação entre
médicos e pacientes é um fator importante para monitorar as pioras súbitas da
doença e o dia a dia do paciente.
Em
alguns casos, a descoberta da fibrose pulmonar idiopática pode causar
desmotivação e até provocar problemas psicológicos, o que pode ter impacto
sério na realização do tratamento. Por isso, muitas vezes, faz-se necessário um
acompanhamento multidisciplinar, com pneumologista, psicólogo e fisioterapeuta.
Sem esse suporte durante o tratamento, metade dos pacientes com FPI não
sobrevivem após 3 anos do diagnósticoi.
Segundo o Dr. Rodrigo
Santiago, médico pneumologista do Hospital São Luiz/Anália Franco-SP, o
acolhimento desses pacientes é importante para manter o tratamento em dia. "A
FPI geralmente atinge pessoas com mais de 50 anos, que estão cada vez mais
conectadas à internet. Como a doença é grave e pode ser acompanhada de outros
problemas de saúde, coloco à disposição delas as nossas redes sociais para
eventualmente tirar dúvidas e dar o suporte necessário além das consultas",
explica.
Os
sintomas principais da doença são tosse constante e falta de ar,
que podem levar à dificuldade de completar as tarefas simples do cotidiano,
como subir escadas e tomar banho. Como a doença ainda é pouco conhecida pela
população e até pelos médicos, metade dos pacientes costuma ser diagnosticada
de forma equivocada.
"É muito comum receber pacientes
que foram em vários atendimentos de Pronto Socorro (PS), com uso de vários
ciclos de antibióticos para tratamento de pneumonia, quando na verdade se
tratava de alguma outra doença crônica pulmonar, muitas vezes até sem
necessidade de uso destes antibióticos. A Fibrose Pulmonar é uma dessas doenças
que são corriqueiramente confundidas. Por isso, sempre oriento os pacientes a
procurarem o pneumologista quando apresentarem vários quadros
respiratórios,
com várias idas ao pronto socorro devido tosse e falta de ar",
destaca o Dr. Santiago.
O
pneumologista também reforça que a autonomia e a participação das pessoas em
círculos sociais são fatores relevantes para envelhecer de forma saudável e
lidar bem com doenças crônicas como a FPI. "Não podemos evitar que as
pessoas busquem informações em sites. Porém, como especialistas, devemos estar
atentos a todos os sinais e sintomas dos pacientes e instruí-los sobre as
doenças crônicas e progressivas, como a FPI, para que eles nunca saiam do
consultório com dúvidas. E, quanto à internet, temos que orientar e direcionar
os pacientes a se informarem em sites confiáveis", reforça o
especialista
Pacientes
com doenças raras e seus familiares costumam utilizar a internet para conhecer
outras pessoas com a mesma enfermidade. A FPI atinge cerca de 14 a 43 pessoas a
cada 100.000 no mundo e, por isso, a internet se torna um meio
mais prático e rápido de conectar pacientes e compartilhar experiências e dicas
para viver melhor com a condição.
O Dr. Santiago também esclarece que, quando o
assunto é o tratamento, é fundamental que o paciente entenda o que é prescrito
e não troque a recomendação do médico por qualquer dica da internet. Para os pacientes
com FPI e outras doenças progressivas, manter o tratamento contínuo é
fundamental.
"No caso da FPI, o uso da medicação pode reduzir o número
de crises de piora súbita da condição. Desde 2016, os pacientes no Brasil têm a
possibilidade de realizar o tratamento com remédio que tem melhorado de modo
significativo a sobrevida deles", ressalta o pneumologista. O
pioneiro no país foi o nintedanibe, que pode desacelerar a progressão da doença
pela metade.
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